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はじめまして、
家族は定年後の夫６３、私５７、子供４人です。長女３３と長男３０は独立しています。
次男２８は中２で、てんかんを発症し、以来ずっと同じ薬を飲んでいます。
高校卒からずっと家にいます。勇気をだして仕事をさがしてほしいです。
三男２６は軽度発達遅滞と統合失調症です。色々気苦労が多いです。
同じような方はおいでにならないようですが、新たにコミュたちあげようか・・
勇気がありません。
もっと早い時期に幼稚園の頃からきちんと対応していたら、息子をこれほど苦しませなくても
すんだのではないかと悔やまれてなりません。私も苦しいです。
私自身は狭心症があるのにたばこから離れられず、苦しんでいます。
自分をなぜこれほど痛めつけるの、そんなにつなわたりがしたいの？
　　と友人に言われました。ずっと考えていますが、わかりません。

ここは本音でＯＫとのこと、よろしくお願いします。
emiさんありがとう！！

みなさん　こんにちは！　コミュニティをいろいろ盛り上げてくれてうれしいです。たくさん愚痴を書こうね　お返事できなくてすみませんでした。

　私のパソコンはボロなのかこのところ毎日毎日フリーズしていて書き込み途中で断念しています。今日もフリーズしないかとドキドキもの。昨日だって書き込みしようとしたらウィンドウズアップデートだというお知らせで操作していたら何と７時間もかかってしまった。いやになっちゃう。

　みんなの書き込みを見るだけだったらWiiで簡単に読めるんですけどね。

　今日はこれから次男を施設からのバスをお迎えに行く日。すごく合えるのがたのしみなんだけれどまた電車で大暴れするのかと思うと憂鬱でしょうがありません。またお漏らししないといいんだけどなｱ。ホームから落ちたら私もろとも…とレールをのぞきながら毎回覚悟しています。

　それではまた。みんな元気を出してね

satoさん　うちは、IMIという会社のレジェンドエアという呼吸器です。音量はひとつです。変でしょ？ものすごく大きいです。以前バイパップという鼻マスクタイプの呼吸器を使っているときは、音量調節できたんです。だから作れないはずないんですよね？まったくって感じですよ。ちなみにフランス製です。日本製なら良いもの作れるのに採算がとれないから作らないそうです。この機械は病院がすすめているもので外部バッテリー６時間内部バッテリー６時間です。 

ウェルかめさん、我が家の呼吸器は音量調節（と言っても大＆小ですが）できます。
授業中に大音量で鳴ったりすると迷惑なので、小さい音にしています。
ちなみに家の中では、ドアを２枚隔てた部屋には聞こえませんよ。
病院によって契約している業者が違うのでしょうか？
うちはＴＯＫＩＢＯのＮＥＷＰＯＲＴという機械で細かい設定ができ、他の方のブログで
小さいお子さんが同じ機械を使っているのを見ました。

吸引は…4月から1年生になる娘が教えなくても私がやるのを見ていて、手が離せない時に
やってくれたりしています。
そんな姿にも励まされ、日々を過ごしています。

emiさん、コミュニティを開いてくれてありがとうございます。
みんなそれぞれ病気や障害は違うけど、大変な思いをしてきたからこそ
分かり合えることってありますよね。　きっと。

satoさん、はげましのことばありがとうございます。痰吸引の仕事やっぱ大変ですよね。私も夜ぐっすり寝たことないです。我が家はマンションなので深夜痰がつまって高圧アラームがなると、近所迷惑になっていないかヒヤヒヤします。アラーム音調整出来ないタイプなので業者に文句いいますが、改善しませんね。在宅の呼吸器はもっと改良してほしいものです。
それからemiさんこのコミュの呼びかけありがとう。やっと私の居場所が出来ました。emiさんも１３年御苦労されているのですね。長くなると。それはそれで、また色々なことで悩みが出て来ていつまでたってもベテランには、なれない気がしますね。
 でもこの居場所を作ってもらって、みなさんの悩みや苦労を知り、またちょっと頑張れる気がします。これからも宜しくお願いしますね。